HOSPICE: Noile reglementari legislative pun in pericol ingrijirea paliativa

In fiecare an, aproximativ 170.000 de oameni aud „nu se mai poate face nimic”. Dincolo de o lista de medicamente si de raceala cu care li se serveste un diagnostic sever, mii de pacienti se confrunta cu lipsa de indrumare si de sprijin medical, social si psihologic pe care un om o poate resimti atunci cand ti se spune: „Nu mai ai nicio sansa“. Anual, in Romania, cca. 170.000 de pacienti au nevoie de ingrijire paliativa, insa mai putin de unu din zece pacienti are acces la servicii specializate, atunci cand paliatia este singura mana care li se mai poate intinde.

In numele lor, al tuturor celor care au auzit „nu se mai poate face nimic”, HOSPICE Casa Sperantei lanseaza campania „Romania fara HOSPICE”. In contextul in care, recent, au fost aprobate o serie de masuri care sunt o amenintare la adresa bunei desfasurari a activitatilor ONG-urilor cu impact major in viata comunitatii, pacientii HOSPICE si familiile lor, angajatii, voluntarii precum si sustinatorii HOSPICE au facut un exercitiu de imaginatie: cum ar fi aratat Romania fara HOSPICE?

Romanii poate nu ar fi stiut ce inseamna ingrijire paliativa. Sau ar fi aflat prea tarziu, iar un pacient incurabil nu mai are mult timp. In urma cu 26 de ani, Graham Perolls a deschis in Romania calea ingrijirii paliative pentru cei diagnosticati cu o boala incurabila. In cele mai multe state din Europa, ingrijirea paliativa este inclusa in sistemul medical national, iar majoritatea pacientilor are acces la aceste servicii. In Romania, pana la infiintarea Fundatiei HOSPICE Casa Sperantei, conceptul de ingrijire paliativa nici macar nu exista.

Peste 26.000 de pacienti si familiile lor nu ar fi aflat ce inseamna speranta. Prin ingrijire medicala pentru pacient, sprijin social si consiliere psiho-emotionala si spirituala pentru pacient si apartinatori, HOSPICE a adus alinare si speranta pentru mai mult de 26.000 de copii si adulti cu boli incurabile, care au aflat ca nu sunt singuri in lupta grea pe care o duc.

Peste 1.000 de copii pacienti sau apartinatori n-ar fi stiut cum arata bucuria unei tabere la munte sau la mare. Taberele fac parte din sprijinul holistic pe care il ofera HOSPICE Casa Sperantei si sunt deja un eveniment cu traditie. De mai bine de zece ani, sute de copii se bucura pentru o saptamana de copilarie in taberele organizate la mare si la munte.

Doar in 2017, nu ar fi avut loc peste 10.500 de interventii de asistenta sociala. Asistenta sociala este unul dintre pilonii ingrijrii paliative, iar HOSPICE ofera servicii acreditate de asistenta sociala pentru pacienti si familiile lor. Acest lucru inseamna ca IMM-urile pot redirectiona in continuare 20% din impozitul pe venit catre HOSPICE Casa Sperantei.

Mii de familii nu ar fi stiut cum sa faca fata bolii. Si nici pierderii. Copiii, parintii sau fratii unui pacient cu o boala incurabila nu exista in nicio statistica oficiala. Pentru HOSPICE, ei conteaza. Dupa infiintarea HOSPICE, pentru prima oara in Romania, familiile in care exista un pacient cu o boala incurabila au avut parte de sprijin.

Sistemul medical romanesc ar fi pierdut batalia in lupta cu durerea. In anii ’90, Romania ii condamna la durere pe bolnavii aflati in ultima parte a vietii. HOSPICE a contribuit la schimbarea Legii Opioidelor, tocmai pentru a usura regimul de acordare de calmante bolnavilor care au atat de mare nevoie de ele. Acum, orice medic de spital poate prescrie morfina sau alte opioide.

Romania n-ar fi avut cateva mii de specialisti instruiti in lupta impotriva durerii. Pentru a putea continua serviciile HOSPICE, aveam nevoie de cadre medicale instruite in ingrijirea paliativa, asa ca am infiintat, in 1997, Centrul de Studii pentru Medicina Paliativa din Brasov, in cadrul Fundatiei HOSPICE Casa Sperantei. De atunci, centrul a instruit peste 11.000 de medici, asistenti medicali si alti profesionisti in acest domeniu nou pentru Romania.

HOSPICE a construit practic un intreg sistem paliativ in Romania, de la zero, in locul statului si este cea mai mare fundatie din tara care ofera gratuit servicii integrate specializate de ingrijire paliativa. La nivel national, exista doar doua centre care ofera toata gama de servicii de paliatie: HOSPICE Casa Sperantei Brasov si Bucuresti si urmeaza cel de la Adunatii-Copaceni, primul centru socio-medical din Romania dedicat exclusiv copiilor care infrunta un diagnostic incurabil.

Insa nu am fi reusit niciodata singuri! HOSPICE exista pentru ca exista prietenii, partenerii, sponsorii, donatorii nostri si toti cei care au investit cu generozitate in dezvoltarea ingrijirii gratuite a copiilor si a adultilor cu boli incurabile din Romania.

Pentru HOSPICE, ultimii ani au venit cu provocari fara precedent. In sectorul public, au fost acordate cresteri salariale mari personalului medical (majorari meritate), insa pentru un ONG este extrem de greu sa gaseasca o modalitate sa se adapteze acestor cresteri, iar cei afectati sunt in primul rand pacientii. A fost o perioada bulversanta in ceea ce priveste modificarile legislative si fiscale. Acum, o noua lege impune reguli dure de functionare pentru organizatiile neguvernamentale, atat de dure incat unele s-ar putea vedea obligate sa-si puna lacatul pe usa.

Cu toate acestea, HOSPICE a dovedit transparenta totala si a ramas langa pacienti, aratandu-le ca nu sunt singuri in lupta cu boala, ci ca o intreaga echipa este acolo sa ii sprijine. Multe povesti de la HOSPICE nu vor avea un final fericit traditional. Dar asta nu inseamna ca nu sunt povesti de succes, ca nu sunt importante sau ca nu merita spuse. La HOSPICE, tranzitia spre sfarsitul vietii nu este o infrangere. Sunt povesti despre demnitate, despre rezilienta, despre dreptul la un sfarsit demn, fara umilinte si fara durere. Iar in campania #RomaniafaraHOSPICE, ne propunem sa spunem cat mai multe din povestile HOSPICE - pentru ca HOSPICE inseamna noi toti: pacienti, familii, angajati, voluntari, sustinatori.

Cea mai dureroasa dovada a resurselor noastre limitate este ca nu putem ajunge la mult prea multi pacienti care ne contacteaza si au nevoie de sprijinul nostru. Daca succesul unui ONG se traduce in si mai multi pacienti la care nu putem ajunge, atunci nu ne dorim sa fim un ONG de succes. Nu incercam si nici nu putem sa dezvoltam un sistem medical paralel. Dar, pentru pacientii nostri, ne dorim sa existam si sa ne continuam misiunea: sa oferim ingrijire paliativa gratuita pentru cat mai multi pacienti, la momentul potrivit. Nu putem face acest lucru decat cu ajutorul comunitatii, al companiilor si al celor care cred in cauza ingrijirii paliative.